Общественный фонд «Қазақстан Халқына» начал финансировать первые благотворительные проекты. Решением экспертного комитета фонд профинансирует проект «Тұсаукесер» по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma. Об этом говорится в сообщении фонда.
Проект «Тұсаукесер» направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет проводиться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей специалистом. На реализацию проекта будет направлено 45,35 млн тенге.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба «Жас жауынгер», основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств.
В создаваемых центрах будет применяться методика этого клуба. Сегодня в клубе адаптивными видами спорта (бокс, армрестлинг, карате, тяжелая атлетика и жекпе-жек) занимаются более 50 детей. Применение методики реабилитации и тренировки в клубе позволили 11 детям, которые долгое время не ходили, совершить свои первые шаги. Накануне семилетним Эрвину Куренко и Аяну Бактыбаю совершен национальный обряд «тұсаукесер» с участием председателя правления фонда Болата Жамишева. В фонде считают, что первый реализуемый проект «Тұсаукесер» поможет особенным детям сделать первый шаг в их жизни и поставить их на ноги.
Также принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
По данным Министерства здравоохранения РК, за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11% (на конец 2021 года – 13426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось – 23%, в 2021-м – 26,8%.
Особенность лечения орфанных заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. Вместе с тем современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
Таким образом, фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 млрд тенге, непокрываемую за счет государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей.
Экспертный комитет дает рекомендации Фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения Экспертно-консультационного совета при Министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок была отклонена, но может быть рассмотрена в дальнейшем.
