В Москве этим летом прошли ежегодные Всемирные игры победителей. Их уже в седьмой раз провел российский фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Подари жизнь». Каждый год игры собирают детей до 16 лет, которые преодолели болезнь и своим участием в спортивных состязаниях доказали: чтобы бороться с ней, нужно иметь немалое мужество.
Поездку на Игры казахстанской команды уже не впервые организовал общественный фонд поддержки онкологических больных «Здоровая Азия», конечно же, при участии спонсоров, представителей бизнеса – ассоциации «Асыл Бала» (перелет), Ernst & Young Kazakhstan (спортивная форма), микрофинансовой организации KMF (рюкзаки) и еще ряда людей, которые помогли одеть детей и сделать их поездку комфортной. Домой казахстанская сборная – Ескали Егизбаев и Рамазан Ягмуров, Руслан Джуманиязов и Арина Копьева, Бекмурат Ырыскелды и Роман Брей, Матвей Исаенко и Ринат Мукатаев, Роман Куренков и Арина Федоренко привезли 11 медалей – золото, серебро и бронзу.
– Чем это хорошо было для вас? – спрашиваю я Ерлана Мукатаева, отца одного из победителей, Рината.
– Лечение проходит много лет, но после всех больниц мы находимся на поддерживающей химии где-то еще полтора года, и пять лет мы под наблюдением. В любом случае все общение, которое есть в этот период у детей, – это больница и родители. Так что хорошим для нас был сам факт поездки: мы сменили обстановку. Участие в мероприятии с огромным количеством детей, которые ничем от наших не отличаются, тоже значило для них много. Мой сын столько лет проходил в маске, что когда ее, наконец, разрешили снять, мы не могли его заставить сделать это. Был психологический барьер. Но уже в первый же день в Москве маску он снял, когда увидел сотни других детей без масок. И это уже была его маленькая победа. Наши дети меняются, они начинают забывать о своей болезни.
Спрашиваю у Рината: что тебе понравилось на Играх больше всего?
– Игры. Особенно футбол, что медаль заслужили понравилось.
– Зачем нужны такие Игры? – обращаюсь я к Сергею Исаенко, отцу Матвея.
– На них собирается множество детей из разных стран мира. Они общаются и рассказывают друг другу о своей стране и о себе, делятся положительными впечатлениями, дарят друг другу сувениры. И, не зная языка других стран, они очень быстро понимают друг друга. Им есть потом что вспомнить. Победы и медали тоже сильно стимулируют: они идут дальше, становятся сильнее. За них болеют, переживают, а медали – это как бы итог выполненной работы.
– Они не профессиональные спортсмены, но чувствуют себя героями – это уже подключается к разговору отец Арины Федоренко – Игорь. Для них это очень важно. Моя дочь не заработала ни в одной дисциплине медали, но в самые последние дни, когда начались соревнования по футболу, ее команда заработала серебро, и у нее появилось желание заниматься спортом. Раньше ее не привлекали никакие активные игры, теперь же по ее просьбе мы купили ей мяч, и она с радостью его гоняет во дворе, смотрела со мной чемпионат по футболу. Сейчас просит, чтобы ей разрешили посещать в школе физкультуру, ведь у нее освобождение.
В конце августа в галерее «Белый рояль» все участники Игр победителей приступили к очередному ежегодному проекту «Я хочу жить», где рисовали вместе с художниками-профессионалами свои полотна, которые будут выставлены на благотворительном аукционе в октябре. Результаты совместной работы 20 детей и маститых художников в студии будут представлены публике в начале октября в Центральном государственном музее в Алматы. Там пройдет благотворительный аукцион картин.
Роман Брей – обладатель серебряной и бронзовой медалей Игр – рисовал барса.
– Роман, поедешь ли на Игры в следующий раз?
– Да, я бы подготовился получше. В первый раз ездил, еще не понимал, что там будет. Теперь я знаю, какие состязания меня ждут, весь год буду готовиться.
– Зачем фонду «Здоровая Азия» деньги на этот раз? – спрашиваю я у Нагимы Плохих, президента фонда.
– Для нашего Центра поддержки детей с онкологическими заболеваниями, – поясняет она. – Тема аукциона – «Я хочу жить… без границ». И, думаю, вырученные от него средства помогут нам обеспечить именно такую жизнь нашим детям. Для этого центра нам подарили дом, хороший, большой. В центре будут работать психологи и методисты, мы будем проводить уроки математики, рисования, шахмат, арт-терапии и музыки. Будет там и зал для занятий спортом, столовая. Будут своя медсестра, водитель, волонтеры. Центр будет бесплатным, работать будет он круглый год. В доме хорошие просторные кабинеты, находится он в поселке Кыргауылды. Там спокойная обстановка и свежий воздух. Брать деньги с родителей таких детей морально тяжело – они и так выжаты на нет.
Вторая задача центра – дать возможность передохнуть родителям, ведь за многие годы болезни детей они были неразлучны, остались без работы, практически не занимались собственным здоровьем. Личное семейное положение у них удручающее, так, во многих семьях папы ушли, испугавшись трудностей. Мы надеемся, что, может быть, даже кто-то из мам за период такой передышки сможет наладить отношения с папами. Другие мамы смогут пойти на работу, получить возможность улучшить материальное положение, заняться своим здоровьем. Многим родителям некогда даже элементарную флюорографию пройти.
С помощью нашего центра родители получат передышку, а дети будут учиться самостоятельно, жить. Подарил нам эти домики общественный фонд Global Success People, который поддержал наши проекты по оказанию помощи детям с онкологическими заболеваниями. А сотрудники ТОО « Вега-Инвест» отсняли документальный фильм, в котором о своем трудном пути рассказывают родители и дети, диагностированные различными формами рака. Документальный фильм мы назвали «Домики».
Почему «Домики»? Потому что на подходе у «Здоровой Азии» уже второй домик. Там планируется открыть паллиативный центр для тяжелобольных и «уходящих» детей, как говорит Нагима, там дети будут находиться вместе с родителями. В нем будут оказывать медицинские услуги, психологическую и социальную помощь. Напомню, паллиативная помощь – это поддержание качества жизни неизлечимых больных на максимально возможном, хотя бы относительно комфортном для человека уровне.
– Важно помнить, – продолжает Нагима, – что часто из тяжелобольного и неизлечимого состояния ребенок переходит в разряд живущего, причем длительно. Вот пример: маме нашего Ербола, когда ему было 9 лет, сказали, что он скоро уйдет. Сейчас ему 16. 7 лет он с нами. У него рак позвоночника, но сейчас он в длительной ремиссии. Сейчас его основной диагноз ДЦП, который, собственно, и был спровоцирован раком позвоночника. Ербол хорошо рисует, он же и наш лучший шахматист.
– Но вернемся к победам на Всемирных играх победителей...
– Мы зарегистрировались на них еще в марте, с тех пор и готовились. Предшествует Играм наш фестиваль «Спорт, я с тобой», который мы проводим ежегодно в рамках Международного дня защиты детей. На нем мы отбираем детей для поездки на Игры. В фестивале участвуют даже дети, у которых 4-я стадия. И тем не менее они побеждают. Мы не стали брать в поездку родителей старших детей, чтобы помочь им оторваться от гиперопеки, которой подвержены онкологически больные дети. Родители могли увидеть все через WhatsApp, где мы создали группу «Команда героев», куда загружали фотографии, чтобы мамы и папы были в курсе всех наших мероприятий. В команде были только дети, ПОБЕДИВШИЕ рак, – это основной принцип Игр. Это полностью соответствует и целям нашего фонда – помочь детям выжить и жить дальше. Если за год из наших подопечных детей (а их сейчас больше 160) умирает 9-10 детей, то с учета мы снимаем как победивших болезнь 32 ребенка! Мы за то, чтобы наши дети жили. Мы поддерживаем их социально и психологически, иммунная программа у нас хорошая и помогает многим подняться на ноги после тяжелого лечения. И поэтому у нас столько детей-победителей. Недавно к нам пришла еще одна хорошая новость. Наш Руслан Джуманиязов – также участник Игр, наш капитан команды – поступил в стоматологический колледж, мы очень рады за него и постараемся помочь Руслану с оплатой колледжа, чтобы он получил профессию. У нас будет свой стоматолог!
Самое интересное. Когда мы приехали в Москву, дети были эгоистами, не было командного духа. И мы потихоньку сплачивали их в команду, говорили: «Вы из одной страны, из Казахстана, вы должны болеть друг за друга и поддерживать самых маленьких членов команды». К пониманию этого они приходили медленно, ведь они привыкли, что все внимание в семье только им, все лучшее им. И они поняли, что стали взрослыми и самостоятельными, и когда пошли награждения, они искренне радовались друг за друга, а самых маленьких медалистов носили на руках! Стало очевидно, что они ощущают себя одной командой, одной дружной семьей.
– Нагима, отчего же дети «уходят»?
– В основном, когда родители не идут на контакт, уходят в болезнь, перестают верить в положительный исход болезни, не могут преодолеть психологические проблемы. Либо чрезмерно религиозные, участвуют в различных сектах и считают, что только их вера поможет больному ребенку. Таких детей мы теряем, но остальных – нет, они живут.
В 2007 году в Варшаве прошла первая международная Онкоолимпиада, в которой приняли участие около 200 детей из Польши, Украины, Беларуси и России. C 2010 года в Москве проходят Всемирные детские игры победителей – соревнования среди детей, перенесших онкозаболевания. Организатор игр – благотворительный фонд «Подари жизнь». За прошедшие шесть лет в Играх победителей приняли участие почти 1700 детей из 16 стран мира. Команда Казахстана принимает участие в Играх с 2014 года и привезла всего 14 медалей. А самое главное, они привезли ВЕРУ в ПОБЕДУ над этим страшным недугом.
